středa 13. února 2013

1. FanTomBlog - proč?

Praha  10. 2. 2013

Mé jméno je Tomáš,

pocházím z malé vísky jménem Sobětice nedaleko Klatov a rozhodl jsem se popsat události, které se děly, dějí a především budou dít okolo mě v následujících měsících. Toho času mi je 27 let, svobodný, bezdětný avšak nutno podotknouti šťastně zadaný a k tomu celkem zcestovalý. Dá se říci, že už jsem něco okusil, viděl a zažil.

Po ukončení školy vysoké v roce 2010 a práci v pár německých firmách jsme se rozhodli s mojí přítelkyní Miškou, že vyrazíme začátkem roku 2011 na rok na zkušenou na Nový Zéland - studijně pracovní pobyt nám přinesl neocenitelné zkušenosti životní, jazykové, gurmánské a především nás cestování a poznávání nového života a světa nesmírně stmelilo.

Většina z Vás, kteří tento blog budou číst nás zná a někteří z Vás ví, co vše jsme viděli, i co všechno jsme si zažili, vyzkoušeli, z čeho jsme se radovali či co nás trápilo...ty špatné a neveselé zkušenosti jsou však zkušenostmi, které mizí a zůstávají v zapomnění, na rozdíl od těch veselých, pozitivních a dechberoucích...zkrátka těch nezapomenutelných jako je výstup k Müllers Hut, návštěva Milford Sound, procházka po Melbourne a obdivování se jejím krásám a kurtům Roda Lavera, opera v Sydney, být hostem na Rally Australia WRC... nebo královský palác v Bangkoku, nádherné pláže v Thajsku a neskutečně otravní tuktukáři tamtéž, Kuala Lumpur, ostrov Ko Phi Phi atd. :) Pokud skončíme u nejvyšší budovy světa Burj Khalífa v Dubaji, myslím, že jsme se s klidem mohli vrátit do matičky Prahy - kde jsme také v únoru roku 2012 po roce přistáli s pompézním přivítáním do našich family a našich přátel.

A to se pomalu dostáváme k jádru věci - proč já ten blog vlastně píšu.
Ihned po návratu jsme začali pracovat pro rodinnou firmu, říkejme jí Papajob, se sídlem v Soběslavi. Vysoké pracovní vytížení jsme očekávali a práce nás i bavila. Pokud by byla ve hře pouze práce, nebyl by problém, avšak do hry se zapojily neshody a naprostá chemická averze vůči spolupracovníkům.
Pokud to však zkrátím, dohnala nás naše práce a snažení spíš tak trochu k šílenství a do osobní krize z mnoha různých důvodů, ze které vedla pouze jedna cesta - šmitec v "Sobíku" a hledání práce v Praze - to vše probíhalo koncem roku 2012.

Naštěstí to nebyl zas takový problém a Míša našla práci u popelářů (personální oddělení) a já u patentářů (patentový inženýr u francouzské firmy). Míša je ve své nové práci nesmírně šťastná a k naprostému štěstí jí snad chybí jen kratší dojíždění, a já jsem se začal potýkat s naprosto novým světem patentového práva v anglickém jazyce s naprosto kouzelnými výrazy, obraty a formulacemi. :)

Byl by to krásný začátek roku 2013 nebýt mého dlouhodobého zdravotního problému v podobě atopického ekzému, který jsem měl konečně "čas" řešit. Netušil jsem však, kam mě vyšetření, která jsem se rozhodl absolvovat, dovedou. Zvýšené leukocyty, alergie na potraviny a již dříve zvětšené uzlinky v tzv. podklíčku mě odeslaly prostřednictvím Dr. Czolka na hematologii Všeobecné fakultní nemocnice na Karlově náměstí. Říkal jsem si, že se třeba objeví něco, co by mohlo konečně odhalit toho zakopaného psa, který ve mně již dlouho kvičel a našeptával do podvědomí, že se mnou něco není ok.

Pan Dr. Pavel Klener se ukázal jako pravý profesionál a protahnul mě všemi vyšetřeními - prohmatem nic, RTG nic neukázal, sono nic, EKG nic, v krvi jen nějaké bílé krvinky navíc...
Pak však přišlo na řadu vyšetření PET/CT - vyšetření, kde dostanete do těla transparentní látku a protony se  rozsvítí v orgánech a tkáních, ve kterých probíhají metabolické procesy (odborníci mi nemějte za zlé, že jsem to takto zjednodušil).

Následovalo vyšetření kostní dřeně - v pohodě, spirometrie, krevní obraz a ultrazvuk srdce (to byl celkem zážitek :)

Nicméně, tento převratný vynález lidstva a vědeckého pléna zvláště (kterým vyšetření PET/CT je), naprosto bezpečně stanovil zhoubný nádor na mém ctěném lymfatickém systému, a to v mezihrudí, na obou stranách bránice a na dalších místech mého těla. Diagnózu spolehlivě potvrdila tzv. biopsie = analýza jedné z uzlinek, která mi byla vyjmuta z hrudníku.

Tak a teď už víte, PROČ jsem se rozhodl začít psát blog, abych mohl sdílet s Vámi, příbuznými, přáteli, kamarády, známými nebo prostě lidmi, kteří na tento blog zabrousí a chtějí se zeptat jaké to je. To, jak takové léčení onoho onemocnění probíhá, jak ho snáším, co dělám nebo nedělám, zkrátka co je novýho ;) a samozřejmě si s Vámi o tom všem pokecat v rámci možností. U pivka to nějakou dobu nepůjde, ale na druhou stranu až budete mít cestu Prahou, dejte vědět, do mailu, do diskuze, která tu snad taky bude, bo na té slavné sociální síti.

Kdybych o tom nechtěl mluvit, nepíšu o tom blog, ne? :)

O mojí diagnóze napíšu v dalším příspěvku, ať je na co se těšit!

12 komentářů:

  1. Tome, pěkný blog! Držím palce a dej vědět, jak se budeš cítit po dalším cyklu (málem jsem omylem napsala "pivku"), můžem zase zajít k do FoodLove na kafe. Zuzana

    OdpovědětVymazat
  2. Tome, znám tě sice jen z vyprávění, ale i tak vím, že si statečný hoch a že to s Míšou všechno zvládnete. :) Přeju hodně síly a optimismu. Kristýna od popelářů ;)

    OdpovědětVymazat
  3. Tome, přeji ať léčba rychle uteče. Já měla II. stupeň. Nyní 3 roky po léčbě a vrcholově se věnuji sportu. Takže žiju, jakoby nikdy nic nebylo . Markéta

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ahoj Markét, díky za zprávu a povzbuzení, zvlášť tvoje profilovka mi nahání sliny! :) Co děláš za sport, jak moc ses obouvala do sportu během léčby?

      Vymazat
  4. Ahojky Tome, dá se říci, že vím čím jste si s Míšou prošli, procházíte a projdete. Jmenuji se Eliška (25let), mému partnerovi (27let) poprvé lymfom diagnostikovali v prosinci 2009. Lednem 2010 začal běh na dlouhou trať, řada vyšetření (které posisuješ v příspěvku), několik cyklů chemoterapií, na konci úspěšné léčby dobré výsledky. Radost z "vyléčení". U této nemoci, totiž nelze říci, že je pryč. Relaps (znovu propuknutí) nemoci se nedá 100% vyloučit... Partnerovi se nemoc vrátila...po necelých 2 letech...od dubna 2012 to začlo nanovo, s tím že nemoc vygradovala do 2.fáze. Chemo, které dostával byla agresivnější, pobyt v nemocnici netrval 14dní, ale 3-4týdny podle toho jak rychle se dokázal organismus vyrovnat se zátěží...léčbu doktoři završili tím, že partner podstoupil transplantaci kmenových buněk...Při předvánoční kontrole PET - CT, jsme domů odjížděli s dobrými výsledky. Ukázalo se, že chemoterapie, transplantace ale hlavně pozitivní myšlení a dobrý psychický stav nad tou potvorou zvítězil.
    Náš příběh jsem shrnula do pár řádků...samozřejmě, že vše okolo není růžové...
    Moc tobě i Míše fandím...tvůj nápad s blogem se mi moc líbí... Držím palečky, pěstičky a těším se na tvé další příspěvky...Ahoj Eliška

    OdpovědětVymazat
  5. Ahoj Tomáši,
    moc držím palce! Taky mám za sebou léčbu HL, už to bude neskutečných 8 let. Na začátku léčby jsem byla plná sil, optimistická, ale s úbytkem energie odcházel i optimismus a ke konci jsem už počítala dny, kdy to bude za mnou. Bohužel i po léčbě jsem dlouho získávala zpět svoji ztracenou energii a bojovala s únavou. Ale naštěstí se všechno dá překonovat. Za tu dobu jsem stihla dostudovat, sportovat, vdát se a žít naplno. Dneska mi to všechno připomíná jen pár jizev:)
    Tak se drž, nebude to lehké, ale stojí to za to a jednou to bude už jen vzdálená vzpomínka:)
    Jindra

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ahoj Jindro,

      díky za zprávu, hezky se to čte a i to potvrzuje to, v co pevně věřím! Pěkne se uzdravit, vzpamatovat se a vplout opatrně zpátky do běžného života. :) Jizvy jsou a budou, důležitá je hlava, aby byla stále na krku a nikam neodlétala. :)
      Měj se
      T

      Vymazat
  6. Ahoj Tome,
    také ti držím moc palce. Mému tátovi(41) diagnostikovali také lymfom (Hodginský) v mediastinu.Tuším, že už tomu budou 2 roky co proběhla léčba a zatím je vše naštěstí v pořádku. Ty i Tvá přítelkyně se držte a myslete pozitivně, to je to nejlepší co můžete udělat i když je to někdy opravdu hodně těžké. Tvůj blog budu sledovat...:o)
    Tereza,Plzeň

    OdpovědětVymazat
  7. Ahoj Tome. Jmenuji se Petra a je mi 42let. Probíhá u me 2. chemoterapie a mam dg. Difuzní mnohobuněčný lymfom. Rada bych se s tebou nabo snekym podelila o vedlejsi učinky z chemosky. Nebo spiš poradila. Pomužeš mi? Petra

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ahoj Petro,
      ja na sobe moc vedlejsich ucinku zatim nepozoruji, ale pokud chces,
      zavolej mi na 723 935 939 a muzem o tom dat rec...hodne stesti a sily!
      Tom

      Vymazat
  8. Ahoj TOME,dnes podle posudkových lékařů Hodkinův lymfom je jako angína,akorát,že máš půl roku chemošku a ozařování a pak hybaj do práce,dneska nikoho rakovina nezvedne ze židle.Já jsem Hodkinem onemocněla hned po porodu akdyby nebylo pár odborníků,tak už asi nežiju.Když se mi po operativním porodu rozeběhlo srdce a to doslova,mněla jsem třes a strašnej tlak,tak zdr.sestra,než aby zavolala pomoc,tak zavřela dveře,takže já jsem nyní v remisi už 7 let a tuhle sestřičku vyhledám.Ahoj Natálie

    OdpovědětVymazat
  9. Ahojík Tome,jmenuju se Anna a je mi 40,je to necelých 8 let co mi lékaři diagnostikovali burkittův maligní lymfom,no doma 3 jěště školou povinné děti a já musela do nemocnice cca 80km. vzdálená od domu :(
    Ztvrdla jsme tam 3 měsíce dáse říct v kuse,4 cykly chemoterapie,blití,nejistoty ..... no děs, ale mně nakopla myšlenka že se musím dožít vnoučat a nemohu tady nechat manžela na tom světě samotného,,začala jsem uvažovat jak přesadím kytky na zahradě,no prostě zažala jsme žít. Dnes pěstuju orchideje,miluju ruční práce,s mužem vymetáme kde jaké koncerty a pořád se směju :)) Prostě je s emně blázen co ho všechno zajímá,ted už se tomu všemu jen smějeme :)
    Tobě přeju hodně sil :))

    OdpovědětVymazat