sobota 21. února 2015

5. Dramatické pokračování mého příběhu s tim nejlepčím koncem (aneb konec všemu marodění!!!)

Mým posledním příspěvkem bylo popisování neuvěřitelného zážitku sdělení negativního výsledku vyšetření PET/CT a následující reakce, které byly opravdu nezapomenutelné... To co bych Vám teď rád sdělil už tak veselé bohužel nebude. Poté, co jsem doválčil začátkem června poslední chemču, tak následovala chvilka čekání a veselý odchod na výstupní vyšetření PET/CT, které mělo potvdit, že jsem fit a dám si chvíli relax před tím, než se zase po nějakém čase vrátím do práce a do normálního života...

Jenže ejhle, vyšetření ukázalo, že se mi v mezihrudí stále něco rozsvicuje a to znamenalo, že budu muset po všech těch chemopárty na ozařování, cítil jsem se jako na horské dráze. Byly to jedny z nejtěžších okamžiků mého života, kdy jsem byl vystaven skutečnosti, že ta hrůza stále nekončí... No co... Vyřval jsem další kýbl slz a šlo se na věc v ozařovně v Pardubicích... Po tom všem už jsem to jel celkem na krev a měl jsem toho plné zuby, snažil jsem se to brát pozitivně, i jsme si s Míšou střihli v Pardubicích dovolenou na týden, abych nemusel denně dojíždět a pěkně jsme si shlédli i okolí... Skutečností je, že 30.8.2013 jsem ukončil léčbu, a pokud přeskočím všechny podrobnosti, tak de facto až únoru 2014 se ve mě již žádné příznaky nevyskytovaly a někdy koncem roku 2013 jsem byl uveden do síně remisníků, tedy mezi vyléčené. :)

Píše se únor roku 2015 a ve mně se celá ta eskapáda z větší části uzavřela. Asi mě pochopíte, že od té doby nemám moc v lásce číslo 13, nebyl to nejveselejší rok, i když spoustu veselých událostí se událo. :) Během těch měsíců, při kterých jsem měl spoustu času na přemýšlení, jsem přišel na spoustu věcí. Tou několikrát zmiňovanou a pro můj další život naprosto průlomovou je, že Míša je nejúžasnější holka na téhle planetě, a já jí i přes její horkou a paličatou hlavu moc MILUJU, protože cítím, že oba bychom pro sebe snesli modré z nebe a žijeme si na tomhle světě vlastně hezky pro sebe. To už pokračuji dále v našem příběhu a musím zmínit fakt, že jsem Míšu 1.8.2013 požádal o ruku a ona řekla ANO, klekla ke mně, oba jsme se objali a rozplakali. Zkrátka jako v dojáku z USA okamžiky, které se vám navždy vytetují do mozkové kůry...

Stále více kolem sebe slyším, že nemocným mně podobným nemoc více dala než vzala. Musím s tím jedině souhlasit. Začal jsem si daleko víc vážit svých bližních, kteří mě celou dobu podporovali a také mě to, co jsem prožil donutilo přemýšlet tím vším, co mě dovedlo až do toho stavu nemocných. Možná trochu na škodu je, že si člověk začne na sebe dávat až moc velký pozor, zkoumá každý trochu falešný prd, který z něj vyleze, ale to vše je jen otázkou času, než jsem se trochu otrkal a zvykl si na to, že ne úplně všechno bude zas jako dřív. Trochu mě zlobí imunita, ale na té musím zapracovat a trochu více se zocelit.

Další novinkou je nová práce, která by mě měla naplňovat daleko více než sepisování patentních přihlášek. Nastoupil jsem do firmy, kde bych měl pracovat jako vedoucí projektů při prodeji nových zařízení z oboru, který jsem vystudoval na ČZU. Už zde pracuji více než rok, a zatím se to vyvíjí velmi pomalu a lehce, uvidíme, kam se posunu po dvou letech... no bude to ještě zajímavé, ke spokojenosti ještě daleko, nicméně na druhou stranu si připomínám, že můžu být rád, že jsem zdravý a do práce můžu chodit, teď jen to posunout do pozice takové, že mě bude práce i na 100% bavit - to by bylo štěstí. :)

Rok 2014 byl naštěstí o 180°lepší. S Míšou jsme absolvovali předsvatební cestu do Japonska na svatbu mého kamaráda ze studií Tatsuyi, kde jsem šel za kmotra svatby - kimona, saké, suši, shinkanzen a spol... neuvěřitelná cesta. Pak a předtím jsme již dlouho pracovali na naší úžasné svatbě, kde jsme si s Míšou řekli své JASNĚ. :) Byl to úžasný den, na který nikdy nezapomenem, a tímto bych chtěl poděkovat všem, kteří se na přípravě podíleli, a těm, kteří přišli s nám sdílet ten úžasný den - ANO jsme si řekli na pražícím slunku v ca 35° vedru, takže koupel nebyla třeba, koupal jsem se ve vlastním potu. :) Míšu mi přivedl k oltáři tchán Vlastík, předtím jsem celý den Míšu neviděl, zkrátka romantika, co vám budu povídat. I ostrým hochům vlhly řasy. :)

Dalším velkým krokem, kterým jsme se celý rok zabavovali byl výběr našeho nového vlastního bydlení. Nejdřív jsme chtěli vlastní byt, ale od něj jsme se postupně propracovali až k pozemku za Prahou, takže se momentálěn zabýváme výběrem domečku, ve kterém bychom konečně zapustili kořeny a zklidnili svoje duše, které jsou ze všech těch změn za poslední roky celkem rozhárané. :)

To jak poslední rok proběhl vůbec nebylo na škodu, bylo toho sice dost, ale aspon jsem neměl čas myslet na nějaké ptákoviny alias co znamená to píchnutí v koleni nebo kde se vzala ta moje rýmička??? :)

Je pravdou, že krom hledání štěstí v práci a rýsování nového rodinného hnízdečka mě trochu trápí imunita, i když dokud jsem se mohl každý víkend pěkně zhuntovat a vypotit na pozemku, tak to bylo v pořádku a bez problému, jakmile toto přestalo, stále se vrací zapeklité rýmičky a kašlíčky, co mě nenechají sportovat a trochu zocelovat Tomíka. Další věcí je drezůra mých spermií, ale na tom všem se právě pracuje tak, abychom nemuseli používat moje cool Tomíky. :)

Při psaní těchhle řádků si ale uvědomuji, že jsem zas trochu zapomněl se nad celou věc povznést a brát jí s nadhledem, stejně jako za mlada. :) Táhne mi na 30 to víte, budu přezouvat na čtvrtý gumy, takže je třeba to zase rozhýbat a dostat se trochu do tempa...

Chtěl jsem těchto pár řádků sepsat, abyste všichni věděli, že se máme fajn a bojujeme vlastně jen se všedními starostmi tak, jak to má vlastně být. Vy, kteří jste se dostali na můj blog z LH vězte, že bude líp, ale ne ve smyslu, jakým to tvrdili naši rudí bratři za totáče, ale opravdu věřte, že z těch sraček, do kterých se člověk v životě párkrát dostane nezbývá nic jiného než je s pokorou omýt, vstát a pokračovat ve spanilé jízdě životem stejně tak, jako jsme to udělali v loňském roce s Míšou, zkrátka jsme se s tím nes.ali. :)

Mějte se krásně a buďte fit. Tímto bych rád tento blog stejně jako všechnu tu hrůzu s pokorou uzavřel. Věřím v to skálopevně, že se pokračování nedočkáte!!! :)

Zazvonil zvonec a pohádky o Tomíkovi, Mišce je KONEC!!!







úterý 28. května 2013

4. Nejkrásnější zpráva mého života

Zdravím Vás opět po dlouhé odmlce. Jsem právě před posledním (tedy 6.) cyklem chemoterapie a dobrá zpráva je, že se cítím, tedy alespoň v rámci možností, naprosto skvěle. Musím začít vysvětlením nadpisu tohoto čtvrtého článku. Po dokončení třetího cyklu vždy následuje vyšetření PET/CT, které bylo součástí všech vyšetření před začátkem léčby. Toto vyšetření ukázalo v celé své kráse, že všechny ty zhoubné potvory, které ve mně byly...ano čteš správně - !!BYLY!!, jsou neaktivní a prostě pryč - jen nějaká rezidua bo co!!! Toto vyšetření totiž ukázalo, že během prvních tří cyklů se všechna nádorová ložiska jaksi odmlčela a jsou momentálně navždy metabolicky neaktivní!!! Cituji pana doktora:

dobry den, nález je skvělý!! jen metabolicky neaktivní nevelká rezidua, tzn. že již nejsou známky přežívajícího nádoru. Léčbu dokončíme podle původního plánu, tedy celkem 6 cyklů, radioterapie s největší pravděpodobností nebude nutná.

jk

Ano, toto je ona nejkrásnější zpráva mého života - datovaná na 19. 4. - tedy pokud máte někde poznamenané moje narozeniny, přidejte si narozeniny T. Voráčka a na tento datum, to jsem totiž dostal zprávu, že jsem se zas narodil... :)

Abych byl upřímný, tak jsem se dostal k sepsání tohoto zážitku cca o měsíc až dva později, nicméně na intenzitě prožitku člověka, který se takovou zprávu dozví to nikdy nic nezmění. Postupně se dovídám, kolik z Vás při čtení mého blogu pláče nebo je smutných, a to z různých důvodů...já po přečtení této zprávy řval... řval jsem štěstím, uvolněním toho napětí, a k tomu neskutečným pocitem toho, že tu s vámi snad opravdu ještě hodně dlouho budu (pokud mě samozřejmě třeba zítra na přechodu nepřejede nějaký potetovaný frajer, že? :D)!!!
Je fakt, že když se člověk poprvé narodí, nemá z toho nic. Nepamatuje si to, a akorát řve na svoje okolí, protože neumí říct, jak je fajn koukat na něco jiného než do plodové vody, bo v čem to tam před narozením plaveme. Já se narodil podruhé, a pamatuji si každý okamžik toho, jak se to stalo. Nepopsatelná euforie, kterou nedokážu s ničím porovnat...snad jen pocity bezstarostného štěstí a krásných chvil lásky, které někdy prožíváme s Míšou v našem mikrosvětě se tomu dají přirovnat a přibližují se tomu...k tomu jsem nikdy nefetoval, takže porovnání s nějakými těmi tripy, LSD bohužel neposkytnu, nicméně obrovská exploze stresu a temna a uvolnění byla a pořád je stále úžasná...i po těch týdnech, kdy to popisuji, u toho bulim, jak malej Jarda... :) NÁDHERA, PROSTĚ NÁÁÁÁDHERA DÁMY A PÁNOVÉ!!! K tomu ten den dorazila do Prahy moje sestruška na plánovanou návštěvu, takže z toho byla neplánovaná velkolepá nealkoholická (v mém případě) oslavička, krásně se to sešlo vám povím! :)

Kouzlo toho všeho je asi v tom, že to není konec....je to vlastně začátek všeho dalšího. To, o čem píši na začátku - makání na sobě sama atd. nabývá ještě větší důležitosti, protože chemie bude mít ještě svoje slovo, ale pak už to bude jen a jen o tom, jak se člověk k tomu postaví a popere se s návratem do reality všedního  nelítostného světa, kde je všem jedno, že jste měli nějakého raka nebo lymfoma, a že jste vlastně (s pomocí chemoterapie) vyhráli souboj se smrtí, který se ještě k tomu může prakticky kdykoliv vrátit... Mno věřím, že někteří kolegové pacoši se i na chvíli kamarádí s doktory v Bohnicích nebo jiných ústavech, ale věřím, že se to s minimální podporou blízkých dá vždycky zmáknout. Není to prdel, jak se říká lidově, ale kdo by tvrdil opak, toho bych tam poslal se podívat. :) (Mami, promiň za tu prdel, ale prostě se tam tak nějak nejvíc hodí :).

Je to pak samozřejmě zvláštní, když vím, že ten hnus ve mně je pryč, ale ještě pro jistotu do sebe musim nechat cpát ty chemický sajrajty - tzn. dokončit léčbu se všemi nezbytnými náležitostmi... Další chema byly kupodivu trochu náročnější na hlavu, ale na druhou stranu je to s pocitem, že je to takové nutné zlo pro dobro věci... to, čemu se pak člověk blížící se k remisi (tedy k vyléčení) nevyhne, je přemýšlení o budoucnosti. Jednak, jak se vyčistit od všech těch chemií, jak se dát zas do kupy fyzicky - fyzička odešla celkem solidně do kelu, i když jsem se snažil si dávat do těla a venčit Tomíka..., jak se vrátit zpátky mezi vás zdravé s vlasy, a jaké ty vlasy mi vlastně vyrostou - budu mít na hlavě černý mikrofon jako Jimi Hendrixů nebo budu blonďáček jako z učebnice o árijské rase? :) A co vlastně budu lidem, kteří mě leta neviděli a budou se ptát, co to mam na krku, říkat? Řeším možná prkotiny oproti těm podstatným věcem, které jsme řešili doteď, ale i tak mi to sem tam přichází na mysl...a to tam jsou další jobovky a nezodpovězené scénáře, které moje introvertní přemýšlivá osobnost plodí jednu za druhou, prostě paráda. :)

Další skutečností (nebo možná představou) je, že můj pohled na život se bude hodně dlouho lišit od pohledu ostatních zdravých lidí, a to i při velké dávce empatie, kterou si myslím jsem obdařen. Další věcí, kterou musím zmínit je velká touha po osobním štěstí a spokojenosti, za kterou si půjdu tvrdě i přes nepříjemná opatření, která možná přijdou. Je to velice sobecký postoj k životu, nicméně v dnešním světě naprosto potřebný k tomu, aby na této planetě bylo lépe, a my byli šťastní, protože když člověk není šťastný, tak nejsou ani lidé kolem něj... Poznal jsem to jako malé dítě a teenager (čti týnejdžr:), a proto se hodlám pokusit o zvrat těchto skutečností do budoucna, a snad se to povede. :)

Cesta za štěstím je dlouhá a trnitá, jen délku té cesty nikdo z nás dopředu nezná, no a v tom je ta krása našeho bytí a nebytí...

Další perličky budou zajímavé asi jen pro lidi, které zajímá moje marodění z té bližší stránky, tedy pro ty, co se chystají marodit a zajímá je co je čeká, nebo pro ty, co se chtějí dovědět, jaké to je. Je dost zajímavé, jak si ta hnusná chemie se mnou hraje...nechci tu fňukat, to nejsem zvyklý, jen je škoda, že když jsem si to jakštakš odpozoroval, kdy jak se moje tělo chová, tak už bude konec... :) Zajímavé jsou vždy stavy po vysazení Natulanu - tedy cytostatika - týden po začátku várky. Jsem často přecitlivělý, mám takové zvláštní návaly, a mam tendence rozdávat rozumy víc, než kdy jindy. K tomu mi na nich dost záleží a beru je až moc vážně, tak to někdy může vypadat dost dramaticky. :) Dalším doprovodným jevem jsou slzivé oči, kdy mám v očích jakýsi přetlak a přes krajíček mi utíká spousta tekutin a můžu někdy vypadat, jak babička u telenovely. Nedokážu si dost dobře představit, že bych bral ještě něco dalšího, jako jsou antidepresiva bo něco podobného, což je prý celkem běžná záležitost. To musí být fakt mazec... Víceméně se mi čím dál víc potvrzuje, že jsem měl štěstí v neštěstí. Včasné odhalení problému a začátek léčby jsou naprosto fatální a bohužel dost vzácné..
Dalším zajímacím stavem je stav po vysazení kortikoidů po 2. týdnu v cyklu. Bývá to pocit podobný tomu, kdy uběhnete vzdálenost dvakrát delší, než na kterou fyzicky máte, a ráno se chcete dostat z postele - těžké nohy a bolavé tělo... :) Nu je to jako být zatlučený palicí pod postel. K tomu se ozývají klouby, takže se může stát vycházka do obchodu pro banány celkem bolestivou záležitostí, u které vypadáte, že máte boty plné štěrku a "bláto na hřišti". :) Naštěstí to odeznívá za pár dní, takže mi to ještě čeká jednou a finito. :)

Těch stavů pár ještě je, včetně neskutečné hyperaktivity a různých pocitů a přecitlivělosti, ale to jsou, myslím, věci tak individuální a různorodé, že si na ně jednak nevzpomenu a druhak nejsou úplně důležité, poněvadž takové stavy má dnes i spousta zdravých lidí.

Jsem rád, že jsem mohl vám všem sdělit tyto pozitivní informace. Po poslední chemo mě čeká vyšetření PET/CT, které by definitivně mělo potvrdit moje vyléčení, a pak bude následovat rekonvalescence dlouhá dle doporučení měsíc dva - tedy odchemit se, odpočinout si, a pak hurá zpět do procesu pracovního...

Co se týká mého vzhledu, tak už trochu tuším, jaké je to v důchodu, když Vám každý říká, jak vypadáte dobře :) Každý si totiž myslí, jak budete vypadat hrozně, když chodíte na ty chemoterapie, a když mě vidí vysmátého s kolenem na hlavě, tak to každého příjemně překvapí. Mně to marodění asi nakonec i prospívá ;) Jen aby mi nevyrostly zrzavé vlasy, to bych asi fakt u toho kolena zůstal. :)

Děkuju moc všem za povzbuzování a zprávy!!! Jste úžasní, bez vás bych to nezvládl!!!


čtvrtek 4. dubna 2013

3. Před a po bicyklu, nebo-li druhém cyklu.

Po delší odmlce se vracím na místo činu, neboť bych se s Vámi rád podělil o události, které se staly od posledního příspěvku. Nebude to věru lehká práce si vzpomenout na vše, poněvadž podezřívám ty dva Němce, že mi kradou myšlenky a vůbec i někdy věci po bytě...znáte je - Alzheimer s tím druhým...si nemůžu vzpomenout na jméno :) Což mi na druhou stranu připomíná výborný muzikantský vtip:

Přijde chlapík do podniku a povídá:
"Dobrý den, my jsme klarinetový kvartet a máme tady dnes večer vystoupení."
Vzdělaný číšník odpoví: "A kolik Vás je?"
Muzikant: "Tři."
Č.: "A kdo všechno?"
M.:"Já a brácha."
Č.: "Vy máte bráchu?"
M.:"Ne, proč?"

Nicméně, zpátky k tématu. :) Abych zkusil trochu kontinuálně navázat na poslední příspěvek, tak po první chemče už pak bylo vše OK.! Objevily se lehké problémy s bolením v krku a lehkým povlakem v ústní dutině, ale šalvěj a Matka příroda vše spolehlivě odehnala.
Co bych zde rád také zmínil, že můj blog byl nebo bude propojen s webem www.lymfomhelp.cz ve spolupráci s paní Poulovou, aby pomohl pacientům se stejným osudem, jaký potkal mě. Moc mě toto potěšilo, netušil jsem, že by to mohlo nabýt takový rozměr, ale nakonec proč ne??? Proto zde budu popisovat i všechny detaily a zkušenosti, které by těmto lidem mohli pomoci a nebudou pro běžného čtenáře až tak výživné, ale něco za něco, jasná věc. :) Když na ně vzpomenu. :)

Postoupili jsme tedy do další fáze léčby. Je opravdu perfektní, že mohu chodit na léčbu ambulantně - tedy třikrát týdně jednou za tři týdny (plus kontroly a tzv. dopichy - k těm později). Považuji to velice za důležitý aspekt léčby, zvlášť co se týče té věci uvnitř mého nově odhaleného kolene - psychiky. Nehledě na to, že nemocniční vývařovna taky dlouho neobdržela žádnou Michelinskou hvězdu...nebo možná nějakou od Barumu... :) Takže, pokud je jakákoliv, i komplikovaná cesta k tomu, aby byl pacient přes noc doma (na večeři bo dříve), myslím si, že je to to nejlepší...
Moje snaha o pravidelný a pestrý příjem potravy je podpořena dávkami kortikoidů a cytostatik, které stimulují moji chuť k jídlu, a nutí mě ke konzumaci všeho co mi přijde pod ruce. Naštěstí většinou nenalézám žádnou prasečinu v lednici a přilehlém okolí, a tak mi nezbývá nic jiného, než se cpát zdravými věcmi. Ovoce, zelenina a zdravá strava podpořená vysokým příjmem tekutin, a to různorodých, jako jsou džusy, voda a sem tam i nealko pivko.

Po skončení první chemčy ve čtvrtek jsem se také začal seznamovat, co se mnou všechno tak chemie vůbec dělá. Byl jsem celkem dost nabytý energií, takže jsem toho moc nenaspal první týden jsem měl nutkání sebou hýbat. Výtahy se pro mě staly tabu a svižné procházky sněhem každý den minimálně hodinu naopak rutinou. Docela jsem si máknul na začátku pěšo do sedmého patra, ale ten pocit nahoře je fajn, když je to pro dobrou věc.

Vedlejší účinky léčby se taky dostavily v podobě celkem svíravé bolesti v krku. Asi jako když probudíte ráno po rozjařené zábavě, kdy jste se po osmi pivech koupali ve studené vodě místního rybníku v pěti stupních Celsia. :) Je to typický příznak chemoterapie, takže by měl časem odeznět. Kloktal jsem poctivě šalvěj a pil jak duha a po pár dnech byla bolest pryč...normálně bych použil slivovici, ale tu mi doktor zakázal. :) Taky se vytvořil takový hrubý povrch na dásních, který nebyl nijak bolavý, jen takový zvláštní pocit v ústech.

Jak se dny posouvaly, tak jsem postupně začal plnit své předsevzetí a začal se učit psát všemi deseti. Ještě je kus přede mnou a blog píšu cca 6 prsty, takže jsem na nejlepší cestě k cíli - ve víc jak polovině. :) Francouzština je na tom hůře, ale já se na ni dostanu. Krom toho jsem dokoukal perfektní seriál Game of Thrones v rámci prosvištění angličtiny dobrá výmluva, proč čučet na PC...á propós výborný seriál, doporučuji! Taky jsem začal hrát jednu nejmenovanou počítačovou hru se vzpomínkami na mládí...výborný zabiják času. :)

Odstavec nemoc (aneb v cizím jazyce: illness, sickness, die Krankenheit, maladie atd. :)

Pokud se ale vrátíme k té mojí nemoci, je to hrozně zajímavá záležitost. Spousta okolností i podnětů přimějí člověka zamyslet se nad tím, kde je vlastně příčina? Dnešní medicína ho bohužel nezná, ale myslím si, že kdybych hledal příčinu ve své hlavě, nebyl bych daleko od pravdy. Jedná se de facto o zánět mízní soustavy, která je úzce spojena s obranyschopností člověka, a také s psychosomatickým systémem člověka. Proto si myslím, že by mi mohla pomoci se zjištěním jádra problému, nebo alespoň k přiblížení se k němu, návštěva odborníka. Moje kolegyně v marodění slečna MP (dá mi vědět, jestli můžu zveřejnit jméno :) mi upozornila, že jacísi odborníci definovali Hodgkinův lymfom jako onemocnění člověka, který si toho na sebe bere příliš mnoho (starostí, stres, zodpovědnost) a je na sebe příliš moc ostrý, nic si nedaruje, a tím i jaksi ničí sám sebe zevnitř...nemá se rád, nebo spíš neumí se mít rád, odměnit se, pochválit se, užívat si život... Něco pravdy na tom v mém případě bude, spolu s dalšími aspekty samozřejmě.

Nicméně, kdy jindy přehodnotit život, než když se léčíte se smrtelnou chorobou? Mě osobně to pomohlo urovnat (nebo mi to spíš stále urovnává) životní hodnoty. Myslím si, že pokud se člověk naučí mít rád sama sebe, dokáže mít rád i ostatní opravdu naplno. Je to celkem otřepaná fráze, nad kterou jsem se ještě nedávno nepozastavil. Je to těžká věc, a každý ji chápe a bere jinak, a o tom to je. Já si začal vážit každého dne, do kterého se probudím. Není to obyčejná věc, věřte mi. Zítra na nás může spadnout hovno z letadla, a tak ten den může být tím posledním. :) Snažím se to tak brát a přistupovat ke každému dni pozitivně. Není to lehká věc a chce to trénink a trpělivost, doufám, že brzy sklidím ovoce své práce. :) Zazvonil zvonec a pohádky není konec... :)

Pobyt či čekání v nemocnici:
Někdy může být pro slabšího jedince skličující pouze čekání na chemoterapii. Mám velkou výhodu mezi většinou nemocných. Jsem mladý, zaměstnaný, hodně toho snesu a nemám skoro žádné závazky. Ideální na to, být marod. :) Někteří starší pacienti však na mě působí zlomení jako pravítko v aktovce. Jeden pán chodí se mnou na léčbu a když vidím jeho sebelítostné oči, nemám slov...k tomu si zajde při čekání chemo na cigárko a hnusné kafe z automatu a dále nadává, jak je tady na tom světě na hovno...přitom není!!! :) Ale každý svého štěstí strůjcem, jak zpívají Chinaski ve Strojvůdci, jen zvednout hlavu a čelit osudu se ctí, i když někdy s plnými kalhoty.

Co vám taky nemoc ukáže jsou opravdoví přátelé. Nabídnou první poslední a rozdají se do poslední kůrky chleba, jen aby vám pomohli a přispěli svou malou bezvýznamnou troškou do mlýna celé té několikaměsíční kúry, tak aby proběhla co nejvíce hladce a bez zbytečných stresů. Proto doporučuji všem čerstvě nemocným - šiřte tu zprávu, která vás přepadla, jako jen to půjde! Vše samozřejmě v rámci možností, ale nejhorší věcí je řešit komu to říct, komu ne, co mu říci a co naopak zatajit. Pak řešit komu jsem to řekl nebo neřekl, a stresovat se tím, kam tu novinu vyšlu nebo ne. Nevytroubil jsem to sice do světa vuvuzelou, ale rozhodl jsem se napsat blog a poslat ho známým a blízkým, na které bych mohl narazit, a kde by mohlo dojít k té trapné etudě, kdy jako budu vysvětlovat, co se vlastně děje, proč mám koleno na hlavě. Jsou i jiné cesty než blog...stačí mail, kafe, pivko apod. k tomu to sdělit a otevřít karty...není nic víc osvobozujícího. Ten kdo vás chce podpořit vám napíše, zavolá, navštíví, kdo ne, jeho věc.

Dobrá věc je taky fotka kolene(hlavy). Zabrání to divným prohlížečkám při osobním setkání, zřejmě více u dámského pokolení (Já dokonce slyšel, že je to lepší než předtím, takže dobrý! :). I když se jim nevyhnete, minimalizují se(ty prohlížečky). Praha je anonymní, ale u nás na vsi mezi slepicemi to bude ještě zajímací. Snad mě holky opeřený poznaj, až jim půjdu vybrat vejce...tedy dnes moderně bio-vejce hehe. :)

Nakonec se však stejně točí kolem vás a vašeho partnera(manžela a dětí), kde je to jako nekonečná kantáta s klidnými a šťastnými mezihrami, rychlými napínavými pasážemi a někdy i dlouhými pomlkami, neboť každý potřebuje trošku odpočinku. Je to celkem psychicky náročné, to vám povím, a proto si to chce držet denní rytmus, alespoň zhruba. Daří se mi to většinu času. Důležitý je nadhled nad věcí a komunikace s okolím.

Abychom se ale trochu posunuli ke druhému cyklu, tak probíhalo opravdu vše hladce obrace. Setkal jsem se, nebo jsem se bavil se spoustou zajímavých lidí, kteří si již s nemocí poradili a bylo to velice zajímavé. Z návrhu pana doktora mi byl zaveden tzv. žilní port - takový USB port :). Je to velice užitečná věc, která se zavádí do centrální žíly pod klíční kostí a po zavedení nachází pod kůží nad bradavkou a pod klíční kostí. Je to taková přístupovka místo Kamyly do mého žilního systému, poněvadž by opakované zavádění Kamyly a přivádění chemikálií mohlo poškodit a spálit moje žíly. To jak port vypadá při použití je na jednom ze snímků v příloze. Je to celkem šikovná věc pro odběry krve atd...feťáci by mi záviděli. :D

Švanda byla před instalací portu, kdy se na mě díval doktor, který mi port při lokální anestezii zaváděl...podíval se na moji jizvu po operaci mediastinu - když mi vyndavali uzlinku na analýzu neboli biopsii, a říkal: "Joooo, to jsem Vás akorát viděl na sále, když Vás operovali"...já na to: "Hmm, ale já Vás neviděl" :) tak to byla taková perlička na konec...

Díky za všechny Vaše komentáře, podporu a názory - positive thinking forever! :)



Můj nový USB portík :) Pro obsluhu lepší než Kamyla :)


Výhled na Karlák a můj kamarád při "kapání"

Prý jiný název pro "Blážu" :) Jinak stejná šmakuláda...



pátek 22. února 2013

2. Moje malá diagnóza

Moje diagnóza slovy odborníka - Hodgkinův lymfom
aneb

"Nic není tak černé, jak by se mohlo zdát na první i druhý pohled" :)


Tak jsem se konečně dokopal napsat tu něco o tom svém slavném onemocnění. Po přesné analýze (biopsii jedné z částí mého zhoubného nádoru) byla stanovena diagnóza pravděpodobně ze všech nejlepší, a to tzv. Hodgkinův lymfom III. stupně (ze čtyř možných). Co to vlastně znamená? Pro mě de facto žádná převratná zprávička, i když důvod k zajuchání celkem asi jo. :) To všechno znamenalo spoustu manažerování před tím, než dojde k neodvratnému - k chemoterapii.

Asi bych se měl co nejdřív vyjádřit k tomu slovu - CHEMOTERAPIE, neboli chemča v hantýrce nás vyvolených (později i vyholených :D ). Je to takové zvláštní tabu mezi lidmi, co o něm nic neví a kteří se někdy i bojí toto slovo i vyslovit...poserové :). Předsudků, které přináší toto slovo je spoustu, protože záběrů z televize a filmů už většina z nás viděla spoustu a nebyly to veselé obrázky věru. Aby bylo jasno, tak to, co v převážné míře v TV bývá je většinou až nejpozdnější stadium chemoterapie, popř. ozařování. Oslabení lidé bez vlasů, s rouškami přes ústa, pohublí atd. V tomto stavu bývají nemocní před koncem náročné léčby obtížně léčitelných, či neléčitelných nádorů. V mém případě se dá však předpokládat jemnější postup. Jak zmíním později, budu popisovat chemoterapii o šesti cyklech, kdy každý z cyklů bude trvat tři týdny. Bude probíhat ambulantně, což znamená podání léků do žíly, popř. portu (vysvětlení přijde) a pak si budu moci odjuchat domů, a tam čekat na další fázi chemoterapie. To co mě spojuje s každým onkologickým pacientem bude dočasná ztráta vlasů (které opět narostou, a možná i v jiné barvě :) a oslabená imunita, neboť krom oslabení nádorového bujení vybíjí chemoterapie bílé i červené krvinky, tudíž je vyloučen jakýkoliv sociální život - kina, divadla, nákupní centra apod., kde bych mohl chytit nějakého vira... To vše znamená, že pokud někdo stojí o moji společnost, není problém se domluvit a setkat se u nás doma, nebo někde na kafču v klidné kavárně, kde nebude moc zakašláno - po odeznění chřipkové epidemie ideálně. Na každý pád se budu těšit na každého z vás, kdo by chtěl pokecat osobně nebo jakkoliv jinak! Aspoň pomůžete zabít čas, kterého je teď celkem dost, i když něco na práci je. :)

Léčba chemoterapií s sebou přináší také spoustu zajímavých událostí...třeba taková samozřejmost, jako je zamrazení spermatu - je zde riziko, že mé spermie po chemče zleniví a nebudou tak fit jako před, ale tomu já nevěřim - si je vycvičim, o tom žádná. Člověk se o sobě i dozví, že má hezký spermiogram, i když dosud nevěděl, že nějaký má. To nic nemění na tom, že máme zaděláno na 12 malých Voráčků. Další věc byla pracovní neschopnost - ve zkušební době jsem nevěděl co mě čeká, když budu sdílný o své nemoci, ale můj nový zaměstnavatel je rovný chlap! Beze slova mi popřál good luck, že drží palce a nechal mě se soustředit na můj nový boj s tím, že jsem na nemocenské a snad i na mě počká do konce léčby - díky! Takže jsem na nemocenské a postupně si po čase zvykám na jiný než pracovní režim...

Abych na chvíli přeběhl na začátek, tak před tím vším jsem byl postaven před skutečnost, o které se mi snad nikdy nezdálo. Pane Voráčku, jste onkologický pacient, nevíme, co přesně ve Vás je, ale za pár let nebo desítek let by Vás to mohlo dost "obtěžovat". Neuvěřitelná věc tyhle rakoviny a jejich příbuzné...je to tak nějak šokující a odzbrojující zároveň... na druhou stranu, před 40-ti lety by to byl prakticky rozsudek smrti, který by se pouze zkonkretizoval, neboť všichni "tam" stejně jednou musíme. :)

Trochu o léčbě:

Při vší úctě k alternativním přístupům všech medicín a diet (např. Breussova) u mě přichází v úvahu pouze a jen chemča. Alternativní medicíny vám cpou do kebule, že chemie je svinstvo, který jen oddálí tvou smrt, ale když se jich zeptáte na důkazy, hmatatelné důkazy, kde nic, tu nic. Zaručené preparáty a rostlinné směsi jsou jen tahákem peněz z kapes zoufalých lidí, i když podpůrnou moc mohou mít, o tom žádná. Ne nadarmo se říká, že víra Tvá Tě uzdraví, a tak věř čemu chceš, je to nakonec Tvůj boj a Tvůj život. Proč se tyhle preparáty a další kraviny neobjevily před tím, než se objevila chemča a nezakročily rázně proti téhle zhoubné nemoci dřív, než-li naše tradiční medicína vymyslela tu hroznou chemoterapii??? 
Trošku se taky vnitřně přesvědčuji, že chemča je to nejlepší pro mě, protože pochyby v každém z nás přebývají. V dnešní době konzumu a chemie, která je všude kolem nás, však nelze nevěřit výsledkům, které naše medicína vykazuje. Přeci jen statistika mého onemocnění je, a teď se podržte:

90% nemocných s HL je po léčbě chemoterapií na 100% vyléčeno!!! Není to krása? Na tom už se dá stavět a pokud to má být s pomocí chemčy, tak do toho jdu na plné gule. 

Co tu však musí být napsáno je, že po té, co se moje okolí dozvědělo, co se mnou je, byla jejich reakce naprosto ohromující, dech beroucí a natolik povzbuzující, že se mi draly slzy do očí... Potvrdilo se mi, že mám vedle sebe člověka, o kterého se můžu kdykoliv opřít. Řekl jsem jí to v hledišti při natáčení Show Jana Krause, jak originální, že? I tak jsme se dobře bavili...nás totiž jen tak něco nerozhodí, to už jsme se za ty tři roky vycvičili...:) Když mě moje Míša chytla za ruku a zažádala o slib, že to nikdy nevzdam, nebylo jiné odpovědi než, že nikdy!. Já jen teď děkuji osudu a manželům Havlíkovým, že jí mohu mít vedle sebe a každý den se radovat z toho, že se spolu můžeme smát. Ač se to může zdát jako klišé, tak moc takových žen na světě není, to mi věřte - přívlastky si ušetřím, nejsou nutné. Já se jen budu snažit, aby se mnou byla šťastná a dělal jí po tomhle zlobení co nejméně starostí a co nejvíc radostí. :)

Mojí rodině patří také veliký obdiv, a nerad bych aby to vyznělo nějak otřepaně. Jsou mojí velkou oporou a já vím, že jsou tu vždy pro mě, kdykoliv budu potřebovat. Je dobré vědět, a to píšu i pro lidi, kteří se třeba chystají na léčbu, že jsou okolo vás lidé, kteří vás milují, ke kterým se můžete vracet a svěřit se jim. Velice důležitá věc nejen při marodění, ale pro život jako takový. 
Přátelé jsou další v sledu těch, kteří nezištně pomohli a pomáhají, když to bylo potřeba a třeba se jim to úplně nehodilo...tak se pozná ryzí člověk, který o vás stojí a záleží mu na vás.

Krom Míšy nechci být konkrétní, nerad bych někoho zapomněl, taky už mi paměť neslouží, jak zamlada. :)

Díky!

Ale teď na věc. Po tom, co bylo jasné, že jsme s panem Hodgkinem ve třetím stadiu a moje hbité potvůrky jsou zmražené, vzal si mě do parády specialista na Hodgkinův lymfom (dále HL) pan primář Jan Kořen. Zabývá se léčbou tohoto onemocnění již 11 let, i když není o moc starší nežli já (cca 37 let), je to odborník, jak má být. Proto jsem začali s léčbou chemoterapií co nejdřív to šlo. 

Všechny vyšetření proběhly, a tak se začalo v úterý 12. 2. prvním dnem chemoterapie - den 1. Přišel jsem na polikliniku na Karlově náměstí, kde mě zkontrolovali krev a šoupli mi na ruku kanylu (přezdívám Kamylu :). Šoupli mě do postele, kdyby to se mnou dělalo nějaké vylomeniny, a začalo se první šmakuládou, která mi díky Kamyle, byla dopravována přímo do krevního řečiště. Šmakuládou rozuměj léčivo zvané cytostatikum, které bojuje v mém těle za moje uzdravení. První den toho bylo opravdu dost - odhadem 4 litry látek, a to nejen cytostatik, ale i látek na podporu žaludku a podporu organismu. Jak mi bylo avizováno, první den je nejzrádnější, protože nikdo neví jak bude tělo reagovat. Já se cítil v pohodě a po cca pěti hodinách jsem vyskočil na nohy a odešel po svých trochu nafouklý po těch čtyřech litrech, co do mě nalili. :)

Cítil jsem se dost zvláštně, odpoledne jsem jedl normálně a večer jsem se i, jak se říká lidově, přežral, což nebylo dobře. :) Protože jsem nevzal žádnou pilulku na žaludek, na procházce, doufaje, že nafouknutí rozchodim, jsem poprvé zvracel...žádný med, povím vám. Doma to nebylo o moc lepší a asi do půlnoci jsem kompletně vyprázdnil celý žaludek, takže jsme mohli asi v půl jedné v klidu ulehnout a trochu se prospat na druhý den. Nebylo to moc fajné to vám povím, ale zkušenost dobrá. Další den jsem dostal prášek zvaný Kytril, který můj žaludek spolehlivě zklidnil a nechal nás vychrápat pěkně dorůžova, a stejně tak i třetí den celého cyklu. :) 

V léčbě se pokračovalo ve středu a čtvrtek shodně jedním litrem cytostatik a půllitru roztoku glukozy na podporu organismu. Shodně to bylo podáváno v klídku v křesle s knížkou v ruce nebo za klábosení s ostatními pacienty. Nutno podotnout, že jsme dvě noci spali ve třech. Já, Míša a Kamyla - solidní jízda. :D
Ve čtvrtek jsem byly s Kamylou odděleni a já se mohl těšit na další průběh léčby. Tedy spíše pozorování svého těla, jak bude reagovat. Krom zmizení ekzému - který byl potlačen dávkami kortikoidů - součást léčby, mi začalo bolet v krku - potíže s polykáním jsou doprovodným jevem léčby, na který u mě zabral šalvěj a po dvou dnech o krku nevím. Další součástí chemoterapie je skupina léků, které se podávají orálně - tedy ústy ;) Aby to Tomík snášel dobře, jsou podávány i podpůrné léky na vyloučení kyseliny močové, která se při léčbě vylučuje, a dodávky draslíku, který se naopak nadměrně vylučuje. S kortikoidy se pak bere lék na udržení prostředí v žaludku - aby nebyly vředy atd. Ještě slabá antibiotika pro posílení organismu a výčet je snad kompletní. Koupil jsem si dávkovač, který si na každý týden naplním, aby moje chabá paměť a s ní i můj člověk netrpěli zapomnětlivostí. :) Výborná investice! :)

Teď už se jen dokopat k holiči, který mi k mým třem údům přidělá třetí koleno (na hlavě :) ) a bude to z průběhu nemoci kompletní. :) Pokud pacient snáší léčbu celkem dobře jako já, vyvstává otázka, co s časem, kterého je najednou dost. Začínám omezováním stráveného času na jedné z nejmenovaných sociálních sítí a snažím se čas investovat do bohulibějších činností, jako např. lekce psaní všemi 10ti prsty, četba anglické a české literatury, psaní blogu, sledování seriálů a první pokus o začátky s francouzštinou.

V neposlední řadě musím zdůraznit důležitost fyzického odpočinku. Lehké posilování, minimálně hodinové každodenní velmi svižné procházky a zdravá, rozmanitá a výživná strava jsou základem úspěchu každého pacienta. Snažím se to vše dodržovat a pomalu na sebe pletu bič, abych vše dodržoval...nelehké. :)

Díky za Vaše reakce a odpovědi, moc mě potěšily a povzbudily. Pokud mám něco doplnit, dejte vědět, rád napravím. Jak řekl jeden moudrý muž: "Kritika je rozum zadarmo."

Tak zas příště ;)


Mašinka na čepování šmakulády

První šmakuláda - Adriblastina alias Bláža






Zobání pro ptáka Ohníváka


Naše dočasná kamarádka Kamyla




Bez kolena


S kolenem


středa 13. února 2013

1. FanTomBlog - proč?

Praha  10. 2. 2013

Mé jméno je Tomáš Voráčků,

pocházím z malé vísky jménem Sobětice nedaleko Klatov a rozhodl jsem se popsat události, které se děly, dějí a především budou dít okolo mě v následujících měsících. Toho času mi je 27 let, svobodný, bezdětný avšak nutno podotknouti šťastně zadaný a k tomu celkem zcestovalý. Dá se říci, že už jsem něco okusil, viděl a zažil.

Po ukončení školy vysoké v roce 2010 a práci v pár německých firmách jsme se rozhodli s mojí přítelkyní Miškou, že vyrazíme začátkem roku 2011 na rok na zkušenou na Nový Zéland - studijně pracovní pobyt nám přinesl neocenitelné zkušenosti životní, jazykové, gurmánské a především nás cestování a poznávání nového života a světa nesmírně stmelilo.

Většina z Vás, kteří tento blog budou číst nás zná a někteří z Vás ví, co vše jsme viděli, i co všechno jsme si zažili, vyzkoušeli, z čeho jsme se radovali či co nás trápilo...ty špatné a neveselé zkušenosti jsou však zkušenostmi, které mizí a zůstávají v zapomnění, na rozdíl od těch veselých, pozitivních a dechberoucích...zkrátka těch nezapomenutelných jako je výstup k Müllers Hut, návštěva Milford Sound, procházka po Melbourne a obdivování se jejím krásám a kurtům Roda Lavera, opera v Sydney, být hostem na Rally Australia WRC... nebo královský palác v Bangkoku, nádherné pláže v Thajsku a neskutečně otravní tuktukáři tamtéž, Kuala Lumpur, ostrov Ko Phi Phi atd. :) Pokud skončíme u nejvyšší budovy světa Burj Khalífa v Dubaji, myslím, že jsme se s klidem mohli vrátit do matičky Prahy - kde jsme také v únoru roku 2012 po roce přistáli s pompézním přivítáním do našich family a našich přátel.

A to se pomalu dostáváme k jádru věci - proč já ten blog vlastně píšu.
Ihned po návratu jsme začali pracovat pro rodinnou firmu, říkejme jí Papajob, se sídlem v Soběslavi. Vysoké pracovní vytížení jsme očekávali a práce nás i bavila. Pokud by byla ve hře pouze práce, nebyl by problém, avšak do hry se zapojily neshody a naprostá chemická averze vůči spolupracovníkům.
Pokud to však zkrátím, dohnala nás naše práce a snažení spíš tak trochu k šílenství a do osobní krize z mnoha různých důvodů, ze které vedla pouze jedna cesta - šmitec v "Sobíku" a hledání práce v Praze - to vše probíhalo koncem roku 2012.

Naštěstí to nebyl zas takový problém a Míša našla práci u popelářů (personální oddělení) a já u patentářů (patentový inženýr u francouzské firmy). Míša je ve své nové práci nesmírně šťastná a k naprostému štěstí jí snad chybí jen kratší dojíždění, a já jsem se začal potýkat s naprosto novým světem patentového práva v anglickém jazyce s naprosto kouzelnými výrazy, obraty a formulacemi. :)

Byl by to krásný začátek roku 2013 nebýt mého dlouhodobého zdravotního problému v podobě atopického ekzému, který jsem měl konečně "čas" řešit. Netušil jsem však, kam mě vyšetření, která jsem se rozhodl absolvovat, dovedou. Zvýšené leukocyty, alergie na potraviny a již dříve zvětšené uzlinky v tzv. podklíčku mě odeslaly prostřednictvím Dr. Czolka na hematologii Všeobecné fakultní nemocnice na Karlově náměstí. Říkal jsem si, že se třeba objeví něco, co by mohlo konečně odhalit toho zakopaného psa, který ve mně již dlouho kvičel a našeptával do podvědomí, že se mnou něco není ok.

Pan Dr. Pavel Klener se ukázal jako pravý profesionál a protahnul mě všemi vyšetřeními - prohmatem nic, RTG nic neukázal, sono nic, EKG nic, v krvi jen nějaké bílé krvinky navíc...
Pak však přišlo na řadu vyšetření PET/CT - vyšetření, kde dostanete do těla transparentní látku a protony se  rozsvítí v orgánech a tkáních, ve kterých probíhají metabolické procesy (odborníci mi nemějte za zlé, že jsem to takto zjednodušil).

Následovalo vyšetření kostní dřeně - v pohodě, spirometrie, krevní obraz a ultrazvuk srdce (to byl celkem zážitek :)

Nicméně, tento převratný vynález lidstva a vědeckého pléna zvláště (kterým vyšetření PET/CT je), naprosto bezpečně stanovil zhoubný nádor na mém ctěném lymfatickém systému a to v mezihrudí, na obou stranách bránice a na dalších místech mého těla. Diagnózu spolehlivě potvrdila tzv. biopsie = analýza jedné z uzlinek, která mi byla vyjmuta z hrudníku.

Tak a teď už víte, PROČ jsem se rozhodl začít psát blog, abych mohl sdílet s Vámi, příbuznými, přáteli, kamarády, známými nebo prostě lidmi, kteří na tento blog zabrousí a chtějí se zeptat jaké to je. To, jak takové léčení onoho onemocnění probíhá, jak ho snáším, co dělám nebo nedělám, zkrátka co je novýho ;) a samozřejmě si s Vámi o tom všem pokecat v rámci možností. U pivka to nějakou dobu nepůjde, ale na druhou stranu až budete mít cestu Prahou, dejte vědět, do mailu, do diskuze, která tu snad taky bude bo na té slavné sociální síti.

Kdybych o tom nechtěl mluvit, nepíšu o tom blog, ne? :)

O mojí diagnóze napíšu v dalším příspěvku, ať je na co se těšit!